自閉癥兒童命喪康復機構 家長維權遭遇困境
來源: 新華社2016-05-06 09:09:00 新華社廣州5月5日新媒體專電(新華社“中國網事”記者陳宇軒)“感謝一路上遇到的好人讓我不再恐懼孤單，暫時就把我的愛放在這里，相信接回的那天他不再是‘星星的孩子’。”從遼寧老家將患有自閉癥的兒子嘉嘉(化名)送到廣州“天道正氣”特殊兒童康復基地之后，張巍曾經在微信朋友圈寫下這樣一段話。然而，張巍并沒有等到兒子康復回家。4月27日，還差5天就年滿四歲的嘉嘉，在進入“天道正氣”50多天之后，因肺出血、病毒性腦炎離開了人世。
自閉癥兒童在康復機構死亡 生前接受“魔鬼訓練”
3月2日，張巍從遼寧飛到廣州，將兒子嘉嘉送到了“天道正氣”特殊兒童康復基地。張巍告訴記者，自己是受了《兒童自閉癥康復手記》一書的影響，“今年年初看到這本書，我們就覺得孩子有希望了，然后聯系了書的作者夏德均，他就是這家康復機構的負責人。”夏德均在書中說，藥物和特教，對于自閉癥兒童的康復收效甚微，而他找到了自閉癥兒童康復的第三條路：“改變生活，強化體質，重新發育，修復腦神經，使其接近正常人，是特殊孩子的希望之路。”
所謂自閉癥康復“第三條路”，主要內容就是徒步暴走。該機構的網站顯示，“強化運動，每天拉練10到20公里”“多穿衣服保溫，讓四肢溫熱，頭部油潤”是重要的康復理念。張巍說，自己看過兒子拉練的視頻，“工作人員腰上系著一條布繩，孩子們穿著棉衣棉褲在后面拉著走。”該康復基地的保安說，每天拉練的時候都有孩子不配合，“那些老師硬拉著小孩走，很多小孩都哭哭啼啼的。”記者從張巍提供的康復基地4月26日的管理監控表上看到，嘉嘉徒步拉練了19公里。當天的管理監控表還顯示，嘉嘉當晚“有點發燒”，夜間小便次數高達18次。
4月27日晚7時30分左右，遠在遼寧丹東的張巍接到了康復基地打來的電話，“他們告訴我，嘉嘉發燒了，我要求他們送去醫院，他們說不嚴重。隨后，我接到夏德均打來的電話，說已經撥打120了。我接到的第三個電話是醫生打來的，說嘉嘉已經不行了。”
據張巍提供的廣州醫科大學附屬第四醫院的病歷顯示，嘉嘉到醫院時抽搐、昏迷，體溫達42℃。醫生對死因的初步診斷為肺出血和病毒性腦炎。目前，法醫正在對嘉嘉的死因做進一步查證。
創始人未經醫學訓練 康復方法受質疑
事發后，張巍曾向夏德均討要說法，但夏德均否認自己及康復基地存在過錯，“他堅持自己的康復方法沒有問題。”記者試圖向夏德均求證事發經過，但夏德均的手機一直處于關機狀態。
張巍說，夏德均不允許別人質疑他，家長必須要完全信賴康復機構的理念，包括“穿衣保暖要用夏天穿棉衣的標準進行”“除探視外，孩子必須生活在康復基地”“運動一定要讓孩子感覺到累”“孩子在康復訓練過程中會出現一些排毒反應，癥狀和感冒發燒一樣，體溫升高。原因不是受了風寒，而是發育成長的一種現象”。
對于每天進行10到20公里這樣高強度的拉練，張巍和其他的家長都提出過不同意見，而從夏德均那里得到的答復通常是，“我是專家，是唯一能治好你孩子的人。”
然而，《兒童自閉癥康復手記》一書的作者簡介顯示，夏德均畢業于湖南師范大學中文系，曾從事教育、廣告、編輯等工作。對于他如何找到自閉癥康復“第三條路”，簡介中則語焉不詳，稱“由于身體的原因，開始涉足醫學，特別是中醫和自然療法。一連串的經歷和奇遇，使他另辟蹊徑，建立了自己的健康事業。”
夏德均的康復方法科學合理嗎?兒童發育行為疾病專家、中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任醫師鄒小兵表示，讓兒童通過高強度的拉練來實現自閉癥的康復，“沒有任何理論依據。”鄒小兵介紹，應用行為分析療法是國際上通行的自閉癥康復方法，主要是堅持家庭教育，以家長與兒童之間大量的社交訓練為主。鄒小兵認為，在自閉癥兒童的康復過程中，家長的作用“再怎么強調都不過分”，夏德均提倡的兒童完全脫離家長、集中訓練的模式，“這在方向上就是錯的。”
記者5月4日瀏覽“天道正氣”特殊兒童康復基地網站看到，該網站出現了大量亂碼。該網站公告顯示，該康復基地“已決定停止任何形式的體驗式康復模式”，理由是“體驗式康復本來是階段性的一種嘗試，它因為時間短，是治標，效果不理想。”
記者見證：監管主體不明 家長維權遇窘境
記者登錄“全國企業信用信息公示系統”查詢發現，該康復基地在工商部門注冊的企業名稱為“廣州天乃道營養健康咨詢有限公司”，2013年5月6日開始營業，夏德均是該公司唯一股東，經營范圍是“營養健康咨詢服務”。
張巍認為，該公司沒有從事康復訓練和收納兒童的資質，屬于未經許可私自擴大經營范圍。5月4日下午，張巍前往廣州市工商局番禺分局舉報該公司超范圍經營。廣州市工商局番禺分局企業管理科相關負責人告訴記者，按規定，對商事主體實施“先照后證”，先領取營業執照再辦理相關許可審批手續，營業執照的頒發僅表明此機構在工商部門登記備案。如果涉及超范圍經營，比如提供醫療康復服務，應該由許可證發證機關衛生部門進行查處。該負責人介紹，目前針對轄區企業實行抽查制度，每年隨機抽查5%的企業。除非有人舉報投訴，否則工商部門很難在第一時間發現私自變更經營范圍的行為。
廣州市番禺區衛生和計劃生育局副局長馮秀芳表示，衛生部門對醫療機構，對非法行醫要進行監管，但就目前掌握的情況，該公司并未向衛生部門申請許可證，其身份并非醫療機構。此外，目前也沒有證據顯示該公司存在非法行醫的行為，自閉癥兒童的康復訓練不屬于醫療的范疇，“一般來說，我們判斷醫療行為主要是看是否采取了藥物、醫療器械和手術等方式對患者加以治療。”
5月4日晚間，廣州市番禺區發布通報稱，區政府已成立了由工商、衛生、公安、教育等部門組成的聯合調查組，對該機構是否存在違法違規行為進行全面調查，法定代表人正按相關規定配合調查。
5日，番禺區政府再次通報，番禺區市場監管局已對涉事機構涉嫌虛假宣傳和擅自改變經營項目的行為進行立案調查;區衛生計生局經現場檢查和詢問該機構負責人夏德均，暫未發現該機構有醫療機構執業許可證、藥物、醫療器械、醫療廢物和醫療文書等，暫未發現該機構有醫療行為。目前，番禺區政府正在對轄區內青少年特訓、自閉癥兒童封閉治療及其他有關涉及兒童、青少年非正常教育、培訓、康復、治療等相關情況進行全面排查。
